В Магнитогорске мальчик, страдающий редким орфанным заболеванием, чуть не остался без жизненно необходимого лекарства. В покупке дорогостоящего препарата в Министерстве здравоохранения области родителям ребёнка отказали, хотя это противоречит букве закона. Прокурором Орджоникидзевского района города было направлено исковое заявление с требованием к Министерству исполнять необходимые обязательства. Заявленные требования в полном объёме были удовлетворены.
В прокуратуру Орджоникидзевского района в начале декабря прошлого года обратилась мама 14-летнего мальчика, который страдает серьёзным орфанным заболеванием - мышечной дистрофией Дюшенна. Ему постоянно требуется дорогостоящее лекарство. А именно "Эксондис 51". Его стоимость исчисляется миллионами рублей. Министерством здравоохранения было отказано в обеспечении ребёнка-инвалида данным препаратом, не зарегистрированным на территории Российской Федерации, несмотря на то, что порядок его ввоза был определён, а его приобретение в силу норм закона является обязательством субъекта Российской Федерации.
Людмила Филиппова, помощник прокурора Орджоникидзевского района г. Магнитогорска
"Согласно требованиям закона дети-инвалиды, страдающие редкими орфанными заболеваниями, подлежат обеспечению лекарственными препаратами на бесплатной основе в соответствии со стандартами медицинской помощи".
Прокуратурой Орджоникидзевского района города Магнитогорска была проведена проверка соблюдений требований законодательства по обеспечению ребёнка-инвалида лекарственными средствами.
Людмила Филиппова, помощник прокурора Орджоникидзевского района г. Магнитогорска
"Проверкой установлено, что консилиумом врачей разрешён к индивидуальному применению и ввозу не зарегистрированный на территории Российской Федерации лекарственный препарат для оказания помощи 14-летнему ребёнку, назначенный по жизненным показаниям".
Таким образом права ребёнка-инвалида на льготное лекарственное обеспечение были нарушены. Прокуратурой района было принято решение действовать максимально быстро. Ведь промедление в обеспечении детей необходимыми лекарствами может повлечь необратимые изменения их здоровья.
Людмила Филиппова, помощник прокурора Орджоникидзевского района г. Магнитогорска
"Прокурором района в интересах ребёнка-инвалида, страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, было подготовлено и направлено исковое заявление об обязании Министерства здравоохранения Челябинской области бесплатно обеспечивать лекарственным препаратом по жизненным показаниям в полном объёме и дозировке в соответствие с назначениями врачебной комиссии. Решением Центрального районного суда города Челябинска 23 мая этого года заявленные прокуратурой района требования удовлетворены. Решение суда пока не вступило в законную силу".